Modification des conditions de la prise en charge
des enfants ou adolescents déficients intellectuels ou inadaptés
par les établissements et services d’éducation spéciale

 

Circulaire n° 89-17 du 30 octobre 1989

B.O.E.N. n° 45 - 14 décembre 1989
NOR : MENE8950566A
RLR : 516.1

Éducation nationale, Jeunesse et Sports ; Écoles, Lycées et Collèges ; Solidarité, Santé et Protection sociale ; Action sociale ; Handicapés et Accidentés de la vie

Texte adressé aux recteurs, aux préfets de région - directions régionales des Affaires sanitaires et sociales (pour information) - aux préfets de département - directions départementales des Affaires sanitaires et sociales (pour exécution) - et aux Inspecteurs d’académie, directeurs des services départementaux de l’Éducation nationale.

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Introduction

Depuis l’introduction du texte primitif de l’annexe XXIV au décret de 1956, de nombreux événements ont marqué le secteur de l’enfance handicapée ou inadaptée.

C’est en premier lieu l’introduction de conditions d’agrément spécifiques pour les établissements pour handicapés moteurs ou déficients sensoriels et la réforme intervenue en 1970.

Il s’agit également de la mise en place de la sectorisation psychiatrique et singulièrement en 1972 de la sectorisation psychiatrique infanto-juvénile.

C’est le vote de la loi d’orientation de 1975 qui a prévu le droit à l’éducation pour les enfants handicapés quelle que soit la nature de leur handicap.

C’est enfin l’intervention des circulaires du 29 Janvier 1982 et du 29 janvier 1983 relatives à l’intégration scolaire.

Le changement de cadre législatif, le changement des pratiques des équipes médico-éducatives, la façon même d’appréhender le handicap ou l’inadaptation des enfants, le souci de plus en plus pressant d’un nombre croissant de familles de garder près d’elles leurs enfants rendaient nécessaire une modification des textes régissant les conditions d’autorisation des établissements.

C’est la raison pour laquelle non seulement les textes afférents à la prise en charge des handicapés physiques et sensoriels ont été modifiés mais également le texte de base que constitue l’annexe XXIV en même temps qu’elle régit la prise en charge des enfants déficients intellectuels ou inadaptés.

 

I. Reconnaître les besoins de l’enfant ou de l’adolescent

Deux types d’établissements ou de services pourront être autorisés au titre de l’annexe XXIV du décret de 1956.

D’une part, ceux qui accueillent des enfants principalement déficients intellectuels nécessitant une éducation spécialisée.

D’autre part, ceux qui accueillent des enfants et adolescents ayant des troubles du comportement.

Pour ceux des enfants qui présentent essentiellement une déficience intellectuelle, l’évaluation clinique va au-delà des tests psychométriques. Elle insistera sur la dynamique évolutive de chaque individu, riche de potentialités parfois insoupçonnées et sur l’importance des interactions entre l’enfant et son environnement familial et social.

L’abord plus précoce des retards ou des dysharmonies dans le développement des enfants a montré que les troubles évolutifs de la personnalité étaient plus fréquents qu’on l’imaginait il y a quelques décennies, et que même dans ces cas d’éventuelle atteinte cérébrale, il n’y avait pas de parallélisme entre celle-ci et le niveau intellectuel.

On sait que les psychoses infantiles, considérées à l’époque comme une catégorie assez exceptionnelle, sont plus fréquentes qu’on l’imaginait alors ; elles peuvent prendre des modes d’expression très divers, dont celui d’une déficience intellectuelle profonde, en même temps que des tableaux de psychose infantile chez des enfants et adolescents d’intelligence normale peuvent d’une certaine manière « se cicatriser » sur un mode déficitaire. De même, des dysharmonies évolutives précoces non traitées peuvent aboutir à des organisations de type déficitaire.

Par ailleurs, des organisations névrotiques dans lesquelles l’inhibition est au premier plan peuvent prendre l’allure d’obtusion intellectuelle sévère, obérant tout apprentissage scolaire.

Aussi la constatation d’une déficience intellectuelle, au sens de l’OMS, justifie-t-elle une évaluation clinique.

Inversement, le diagnostic médical n’est indicatif que de la cause de la déficience intellectuelle et n’autorise pas à faire l’économie de l’évaluation complexe des capacités cognitives et interactives de l’enfant qui seule permet de déterminer les besoins spécifiques d’éducation.

En tout état de cause, le repérage de la déficience intellectuelle ne saurait s’effectuer uniquement sur des tests psychométriques et encore moins sur un seul d’entre eux. L’intelligence ne pouvant plus être considérée comme une fonction et une capacité univoque, il est indispensable de consacrer du temps et des moyens à l’évaluation des capacités et limites cognitives de chaque enfant avant toute orientation et de renouveler cette évaluation au cours de l’évolution. L’observation continue, l’usage de plusieurs types de tests psychométriques (tests verbaux et de performance, échelles de capacités sociales...) doivent être conjugués avec des entretiens et des tests de personnalité dès lors que l’on cherche à faire leur juste place aux différents axes des fonctions cognitives : déficiences de logique, mémorisation, perception, communication, intérêt, attention... dont l’association chez chaque enfant est originale et doit servir de base à la construction d’un projet pédagogique, éducatif et thérapeutique individualisé.

On considérera que l’item réussi au meilleur niveau dans les épreuves psychométriques est indicatif du potentiel d’apprentissage qu’il s’agit de rendre effectif par l’éducation et les rééducations et thérapies spécialisées.

Toute décision d’orientation doit donc être précédée d’un bilan clinique approfondi comprenant, outre la dimension psychopathologique, un examen somatique permettant de repérer les déficiences associées. Ce bilan est effectué par une équipe pluridisciplinaire placée sous la responsabilité d’un médecin et comprenant notamment un psychiatre d’enfants.

C’est au regard de cette évaluation que des mesures pourront être proposées en fonction du gradient thérapeutique ou pédagogique nécessaire et de l’environnement familial.

L’orientation par la commission d’éducation spéciale vers un établissement médico-éducatif ne se justifie qu’en réponse à une telle analyse de besoins. Elle ne peut être acceptée que dès lors que les difficultés d’acquisitions sont manifestes et touchent à l’ensemble des domaines d’activité de l’enfant tant dans son développement psychomoteur que dans les acquisitions cognitives.

Ainsi le seul retard dans l’une ou l’autre des acquisitions scolaires, s’il n’est pas aggravé de troubles ou déficiences associées, ne saurait justifier un placement en institut médico-pédagogique.

Par contre, une prise en charge ambulatoire pratiquée selon les cas par un service d’éducation spéciale et de soins à domicile, un centre médico-psycho-pédagogique ou le secteur de psychiatrie infanto-juvénile peut contribuer à maintenir en milieu ordinaire ces enfants ou adolescents.

On retiendra, de plus, que la déficience mentale, ou son niveau, ne peut plus être considéré de manière univoque comme un état définitif, fixé, sur lequel un simple apprentissage limité et adapté suffirait.

Pour ces enfants, l’axe prédominant du projet consiste à prendre en compte le retard mental et donc à faciliter les acquisitions et en particulier le développement d’une autonomie maximale, l’apprentissage notamment de la lecture et des notions élémentaires de calcul comme moyen de communication et d’autonomie.

Quant au second groupe d’enfants ou d’adolescents présentant des troubles du comportement, il s’agit le plus souvent d’enfants d’intelligence normale ou quasi normale, dont l’échec scolaire sévère se confirme pourtant au cours des ans, tandis que se développent des troubles du comportement. Il n’est pas rare que ces enfants ou adolescents aient connu des discontinuités ou des carences affectives ou éducatives dans leur petite enfance avec parfois des placements précoces ; il peut arriver qu’un juge des enfants ait déjà été saisi à leur propos.

Il importe toutefois de noter que l’objet des établissements et services relevant de l’annexe XXIV n’est pas d’accueillir des enfants en difficulté sociale, sauf dans le cas où, éventuellement du fait de ces difficultés, ces enfants présentent des déficits ou des troubles nécessitant la mise en œuvre d’une éducation spécialisée ou d’un projet thérapeutique défini par l’article premier de cette annexe.

Ces raisons expliquent la grande prudence qui devra être de règle avant de décider d’une orientation de tels enfants vers un établissement relevant de l’annexe XXIV. Il arrive en effet fréquemment que les troubles du comportement ou de la personnalité (par exemple, refus des tests) masquent les aptitudes intellectuelles des enfants ou des adolescents.

On relèvera par exemple que des décalages pourront exister entre des épreuves verbales effondrées et des tests de performance réussis dans la zone de normalité.

Par ailleurs l’existence d’une autonomie sociale et de vie quotidienne bien acquise en regard d’un retard des acquis cognitifs doit également faire mettre en doute une déficience intellectuelle supposée, en particulier chez les enfants issus de milieux défavorisés, ou maniant mal la langue française, ou sujets à placements itératifs.

En outre l’orientation systématique des enfants en difficulté sociale, et de ce fait en difficulté scolaire, vers les établissements relevant de l’annexe XXIV, plutôt que de leur apporter le soutien dont ils ont besoin, risquerait d’encourager des solutions de retrait vis-à-vis de la société dans son ensemble.

Le projet individuel doit être alors l’occasion de reconstruire un projet personnel avec l’intéressé, et non pas être simplement la sanction d’un rejet à la fois scolaire et familial.

C’est ainsi que l’institut de rééducation se doit d’être un cadre tout autant thérapeutique que pédagogique afin d’éviter que l’enfant ou l’adolescent ne s’enferme dans la filière inéluctable du handicap.

 

II. Préciser le rôle de la famille dans la prise en charge

La loi d’orientation de 1975 a rappelé que le pouvoir de décision en matière de choix d’établissement appartenait à la famille. Il importe aujourd’hui de rappeler que le rôle de la famille ne se borne pas à manifester ce choix, mais s’exerce dans le cadre de la prise en charge.

Suivant en cela l’orientation qu’ils avaient prise dès 1988, les pouvoirs publics ont tenu à inscrire, dans les textes régissant les établissements et services, le rôle et la place de la famille.

1. La famille doit être informée

Cette information vise les divers aspects de la prise en charge et de l’éducation, tout en sachant que certaines prises en charge thérapeutiques, telles que la psychothérapie, impliquent le respect du secret de l’enfant.

La famille doit être régulièrement tenue au courant de l’état de santé de l’enfant, de ses acquisitions scolaires et autres, de ses activités.

Il est rappelé que tout fait relevant de la responsabilité parentale doit être porté à la connaissance des parents.

2. La famille doit être associée

Elle doit en effet, chaque fois qu’elle le désire, jouer un rôle actif dans la prise en charge. Elle doit donc être associée aux différentes phases du projet individuel pédagogique, éducatif et thérapeutique, c’est-à-dire à son élaboration, à sa mise en œuvre, à son suivi régulier et à son évaluation.

Pour autant, elle ne peut se substituer au thérapeute ou lui être assimilée.

3. La famille doit être soutenue

L’annexe XXIV fait figurer parmi les missions de l’établissement ou du service l’accompagnement de la famille et de l’entourage habituel de l’enfant.

En particulier dans la prime enfance, il peut être intéressant de recourir, lorsque la prise en charge par un centre d’action médico-sociale précoce ne paraît pas plus indiquée, à l’intervention d’un service d’éducation spéciale et de soins à domicile au titre de l’éducation précoce.

4. Les contacts avec la famille doivent être maintenus et favorisés

On recherchera, chaque fois qu’il n’y aura pas de contre-indication, à maintenir l’enfant dans sa famille.

L’internat devra être réservé aux cas exceptionnels, et en particulier à ceux dans lesquels la famille n’est pas en mesure, compte tenu de sa situation ou de l’extrême lourdeur des handicaps, ou désireuse d’accueillir l’enfant ou l’adolescent, ou à ceux dans lesquels il est souhaitable qu’une distanciation avec le milieu familial intervienne, ou encore dans les cas où la famille demande à être temporairement relayée.

La préférence sera donnée aux formules d’externat, de semi-internat ou de services à domicile.

Les implantations d’établissements ne devront pas être effectuées trop loin des lieux d’habitation de la plupart des familles et, pour cette raison, on pourra préférer des implantations urbaines. De manière générale, l’établissement se donnera pour objectif de faciliter tant les visites des parents que les retours des enfants dans leur foyer. Quand ceux-ci s’avèrent particulièrement difficiles, des solutions alternatives seront organisées.

La commission départementale de l’éducation spéciale devra veiller à ce que dans la mesure du possible les placements d’enfants ne se traduisent pas par des éloignements importants.

5.

Lorsqu’il n’existe pas de famille en mesure de s’occuper de l’enfant ou de l’adolescent, l’établissement ou le service informeront les personnes qui d’une manière ou de l’autre remplissent leur rôle de substitution (tuteurs, service de l’aide sociale à enfance).

 

III. Développer l’éducation précoce des enfants handicapés mentaux

La prise en charge de l’enfant handicapé mental doit être adaptée dès le départ à ses besoins, à ses problèmes, à ceux de sa famille. La prise en compte des difficultés parentales est indissociable de l’aide à apporter à l’enfant.

A. Nécessité de l’aide aux parents

Les déficits, les troubles peuvent être reconnus dès la naissance ou très précocement. Ils sont encore aujourd’hui trop souvent accompagnés d’un pronostic exempt de proposition dynamique.

La souffrance parentale peut induire un dysfonctionnement de la relation affective avec l’enfant qui pourra éventuellement se traduire selon le cas par des attitudes de surprotection ou au contraire des réactions de rejet. Dans certains cas ces attitudes entraîneront une demande d’hypermédicalisation, ou à l’opposé une revendication strictement éducative excluant toute approche médicale ou psychologique.

Les professionnels doivent tenir compte de l’existence et de l’intensité de ces réactions pour situer les problèmes de l’enfant dans son cadre familial.

Le travail de prise en charge précoce accompli au sein de centres d’action médico-sociale précoce ou de services d’éducation spéciale à domicile tend alors à recréer une dynamique familiale en vue :

• d’apporter les explications nécessaires, d’ouvrir des perspectives d’avenir ;
• de modifier le sentiment d’échec dans la relation filio-parentale en vue de permettre l’intégration de l’enfant dans sa propre famille ;
• de conseiller les parents par exemple en les amenant à réduire les ruptures par rapport au mode de vie antérieur.

Il contribue également à soutenir les parents dans l’exercice de leurs responsabilités quotidiennes auprès de l’enfant.

B. Le travail auprès de l’enfant sera nécessairement pluridisciplinaire

Les difficultés auxquelles se heurte l’enfant proviennent à la fois de sa symptomatologie mais également de sa situation affective.

Il faut donc très souvent répondre à la fois à la présence de troubles neuro-moteurs, de troubles métaboliques et immunologiques, à l’existence éventuelle de troubles somatiques ainsi qu’à des retards psycho-moteurs, à des difficultés intellectuelles ou à des problèmes individuels et familiaux.

L’action de l’équipe médico-éducative est présentée à l’enfant sous la forme la plus active possible. L’enfant doit garder un temps de jeux ; le jeu libre ne doit pas perdre sa propre finalité au profit d’un objectif purement éducatif.

L’enfant devra être placé dans des situations exploratrices et manipulatrices sources de plaisir dans les jeux qui lui permettront de découvrir et de mobiliser ses potentialités.

Seront ainsi créées les occasions :

• d’une relation réciproque entre parents et enfants,
• de communications non verbales,
• de reconnaissance du babillage,
• d’acquisition de connaissances non linguistiques (identification des objets regardés et verbalisés)
• de pré-conversation.

Les actions de soutien technique prennent toute leur valeur lorsqu’elles sont resituées dans une perspective de développement de la personnalité, d’investissement social et d’acquisition de l’autonomie. La famille, les crèches, les jardins d’enfants, l’école maternelle sont d’abord sollicités. Les interventions spécialisées sont réalisées le plus possible sur le mode ambulatoire. On évitera chaque fois que possible, avant l’âge de six ans, l’accueil en établissement ou en structure spécialisée.

L’éducation précoce, enfin, se donnera pour objectif de préparer l’enfant à l’entrée à l’école.

 

IV. Conforter la mission d’intégration scolaire du service d’éducation spéciale et de soins à domicile

Les établissements et services médico-éducatifs constituent l’une des modalités de soutien à l’intégration scolaire d’enfants malades ou handicapés ; les institutions du secteur psychiatrique infanto-juvénile, les centres médico-psycho-pédagogiques, les praticiens libéraux, en constituent d’autres qui selon les cas peuvent se révéler nécessaires et œuvrent en coopération selon la nature des troubles.

Dans ce cadre, il y a lieu de préciser et de renforcer cette forme particulière de soutien à l’intégration scolaire que sont les services d’éducation spéciale et de soins à domicile.

Le titre VII de l’annexe XXIV organise ces services et leur confie explicitement une mission de soutien à l’intégration scolaire.

Il s’agit là de l’inscription dans le droit positif des principales dispositions de la circulaire du 29 janvier 1983 relative à la mise en place des actions de soutien et de soins spécialisés en vue de l’intégration scolaire.

Ce renforcement juridique était d’autant plus nécessaire que l’intervention des services tend à devenir désormais un mode d’intervention répandu des équipes médico-éducatives.

Le choix entre autonomie du service ou en liaison organique avec un établissement s’effectuera selon les meilleures opportunités.

Le rattachement à l’établissement facilite l’acquisition de l’assise technique et professionnelle nécessaire ainsi que les contrats entre établissements médico-social et scolaire pour une intégration scolaire individualisée. Il permet également d’assurer la continuité de la prise en charge de l’enfant au fur et à mesure qu’on le fait évoluer vers une intégration de plus en plus accentuée ou le recours au plateau technique de l’établissement spécialisé.

L’autonomie se justifie lorsqu’aucun établissement n’existe à proximité ou lorsque les établissements en place n’ont ni la vocation ni le désir de s’adjoindre un service d’éducation spéciale et de soins à domicile. Un service autonome peut également être créé lorsque les familles manifestent la volonté d’éviter pour leurs enfants le rattachement à un établissement. Enfin l’autonomie du service facilite la mise en œuvre effective de l’intégration scolaire par des techniques éducatives plus adaptées et la réalisation d’initiatives innovantes.

S’ils sont autonomes, ils doivent être dirigés par un directeur possédant les qualifications et aptitudes requises et assurés du concours d’un médecin responsable de l’équipe médicale et paramédicale capable de veiller à l’application du projet thérapeutique et rééducatif des enfants ou adolescents.

Le service comportera une équipe médicale et paramédicale suffisamment étoffée, les personnels éducatifs nécessaires ainsi qu’un ou des enseignants spécialisés.

Son action se développera dans le cadre d’une continuité avec l’ensemble des intervenants sanitaires et médico-sociaux concernés par l’enfant de sorte qu’il n’en résulte ni rupture ni contradiction thérapeutiques.

Les modalités de la coopération avec les établissements scolaires d’accueil feront toujours l’objet de conventions ou de contrats avec les autorités responsables de l’Éducation nationale.

La direction départementale des Affaires sanitaires et sociales en reçoit communication.

La prise en charge des frais de transport liés à la mise en œuvre des actions d’intégration scolaire est effectuée conformément aux dispositions réglementaires y afférentes.

 

V. Prévenir l’exclusion scolaire des enfants ou adolescents dont les manifestations et les troubles du comportement n’exigent pas l’accueil en établissement spécialisé

La visée préventive de cette action exige une coopération des personnels spécialisés et de l’école prenant en compte le contexte familial, social et culturel de l’enfant ou de l’adolescent.

Le repérage précoce de ces difficultés, la recherche de solutions adaptées ne doivent pas conduire à proposer immédiatement une orientation vers un établissement ou un service médico-éducatif.

Le rôle que peuvent jouer les personnels spécialisés et notamment de santé est essentiel dans l’évaluation individuelle d’un enfant en difficulté. Les difficultés scolaires doivent alors être situées par rapport à la souffrance de l’enfant, à la dimension psycho-pathologique de celle-ci et à la place qu’il occupe dans son environnement familial et social.

Les différents modes d’interventions spécialisées doivent être envisagés tant dans le secteur sanitaire que médico-social, voire social.

Une coopération doit donc s’engager entre les enseignants et les personnels spécialisés respectant les responsabilités, les compétences et l’indépendance technique de chacun.

Elle permettra :

• d’informer les enseignants et les familles, dans le respect du secret médical, afin notamment de lever les obstacles s’opposant apparemment à l’intégration d’un enfant ;
• de proposer aux enseignants, dans le cadre de groupes pluridisciplinaires, une réflexion leur permettant notamment de reconnaître les multiples modalités selon lesquelles s’expriment chez l’enfant une souffrance, un manque, une incapacité, un conflit, une plainte et de les rapporter à leur véritable signification ;
• de pratiquer un soutien individualisé des enfants qui doivent alors pouvoir bénéficier des soins et des rééducations leur permettant de suivre la meilleure scolarité possible.

La complémentarité des équipes se double à ce stade de la complémentarité des lieux tant pour la dispense des soins que pour les rencontres interdisciplinaires de synthèse.

En effet, certains examens, certaines thérapies sont réalisables à l’école, d’autres ne le sont pas. Les décisions en ce domaine seront prises en fonction des critères psychopathologiques et pédagogiques, à partir d’un échange approfondi entre les enseignants, les médecins, les personnels sociaux et para-médicaux et les parents afin de retenir toutes les données du problème dans chaque cas particulier.

De même, pour les rencontres entre enseignants et personnels spécialisés l’endroit le mieux adapté ne saurait être fixé préalablement de façon arbitraire ; c’est affaire de cas, de circonstance, de disponibilité des personnes concernées. Il convient de marquer ici l’écart entre le temps individualisé de l’évaluation clinique ou de la thérapie, le temps scolaire avec ses rythmes propres, les temps collectifs institutionnalisés.

Les aides modulées aux parents constituent un aspect important du travail entrepris, les modes et les lieux de rencontre avec les familles exigent la même discrimination et la même souplesse.

En tout état de cause, l’orientation de l’adolescent vers un institut de rééducation ne doit être envisagée qu’après une étude du cas prenant en compte les différentes solutions possibles, aussi bien dans le secteur sanitaire que médico-social, préalablement à la saisine de la commission d’éducation spéciale. Autant que possible, on utilisera la variété des modes d’intervention du secteur médico-éducatif (service d’éducation spéciale et de soins à domicile ; externat ; internat) pour maintenir si possible un lien avec l’école ordinaire. La déclinaison de ces différentes formes d’intervention doit permettre de s’adapter à l’histoire individuelle de l’enfant qui peut comporter des alternances de régression et de progression. Elle permet de garder une continuité dans la liaison avec l’école allant de l’intégration totale et soutenue par le service d’éducation et de soins à domicile à l’enseignement spécialisé en internat et permettant de ménager des retours, selon le succès de la prise en charge, à des intégrations plus effectives.

Rappelons le caractère individuel de toute décision d’orientation qui doit résulter d’une évaluation des possibilités réelles de chaque enfant, entendue comme un processus continu révisable, l’intégration n’étant pas une fin en soi mais un moyen parmi d’autres de favoriser son évolution.

 

VI. Assurer la cohérence de la prise en charge

La prise en charge par l’établissement ou le service est une prise en charge d’ensemble qui doit présenter une grande cohérence.

Elle s’adresse à l’enfant dans son unité et dans l’ensemble de ses besoins à l’égard des apprentissages cognitifs et de vie sociale, de sa dynamique personnelle (attente, motivation, goûts et refus) et de sa vie de relation.

Elle requiert l’intervention de professionnels de différentes origines dont il importe qu’ils gardent leur spécificité. Non seulement l’exercice des responsabilités médicales, pédagogiques et éducatives est plein et entier, accompli conformément aux règles propres à ces professions, mais l’intervention de chacun doit s’effectuer selon ses particularités sans que l’on aboutisse à faire de l’équipe médico-éducative un agrégat d’emplois polyvalents et interchangeables. Au contraire, l’enfant doit être en mesure d’identifier les rôles particuliers de chacun, les variétés qu’ils introduisent dans le rythme de ses journées. Pour autant, les clivages professionnels doivent préserver le caractère d’ensemble de l’action médico-éducative.

Le directeur est garant de la cohérence de cette action d’ensemble réunissant des interventions spécifiques. Il préside les réunions de synthèse prévues à l’article 9. Il coordonne les activités de l’établissement, dans le respect des compétences professionnelles de chacun. Il prépare, avec l’équipe médico-éducative, le projet pédagogique, éducatif et thérapeutique global de l’établissement qui doit être adopté par ses instances responsables (conseil d’administration). Ce projet est un projet intégré qui évite les ségrégations internes d’enfants, les intolérances individuelles (exclusion des enfants les plus perturbateurs ou les plus régressés) et les clivages professionnels.

Un projet pédagogique, éducatif et thérapeutique individuel est défini pour chaque enfant. Il est par nature révisable et fait l’objet d’un suivi par l’équipe médico-pédagogique. Il tient compte du fait que le parcours de l’enfant est individualisé et peut comporter des passages d’une institution à une autre (école, secteur médico-social, secteur sanitaire...).

Périodiquement, et au moins chaque année, une évaluation pluridisciplinaire de l’évolution de l’enfant est dressée par l’équipe médico-éducative. Elle permet notamment d’établir le bilan pluridisciplinaire prévu à l’article 3 de l’annexe XXIV.

A. Les enfants et adolescents doivent être éduqués

1. La pédagogie est nécessairement adaptée à la personnalité de l’enfant, à ses goûts, à ses rythmes

L’éducation de tout jeune enfant doit éveiller son intérêt. Autant que possible, elle doit correspondre à ses capacités, à ses goûts, aux données de son histoire, de son milieu de vie. Elle doit toujours éviter de se résumer en l’acquisition purement mécanique de comportements.

L’éducation en établissement d’éducation spéciale ne peut être qu’individualisée. Elle est, en effet, motivée par rapport à l’école ordinaire par la nécessité de répondre à des besoins spécifiques complexes qu’a en l’occurrence permis de révéler une évaluation approfondie et périodiquement renouvelée. Le rythme des acquisitions, en particulier, sera propre à chaque enfant.

L’éducation spéciale a pour but de répondre, après les avoir reconnus, aux besoins communs à tout enfant. Elle doit tenir compte des différentes étapes qui modulent le développement de l’enfant. En particulier, l’éducation des adolescents doit tenir compte de leurs aspirations à l’autonomie et à la maîtrise des risques.

L’éducation en institut médico-éducatif et en institut de rééducation est de surcroît amenée à répondre à des besoins spécifiques.

Les pédagogies employées sont actives et individualisées, déployées en petits groupes. Elles conjuguent apports cognitifs et apprentissage d’une vie responsable dans une société.

Des pédagogies spécifiques sont employées selon les besoins :

• pédagogies concrètes, sensorielles ;
• pédagogies de compensation des carences d’environnement ;
• pédagogies intriquées avec la rééducation des troubles instrumentaux ;
• pédagogie assistée par ordinateur.

Grâce à des actions de formation continue, toutes ces méthodes doivent être connues des instituteurs spécialisés comme de l’ensemble des équipes éducatives, rééducatives et de soins afin d’aboutir à des projets coopératifs individualisés qui rassemblent autour de l’enfant les différents professionnels.

On prendra garde qu’aucune méthode ne fasse l’objet d’exclusivité institutionnelle, ce qui serait contraire à l’individualisation et à la souplesse de l’éducation. L’équipe médico-éducative doit en effet être capable de moduler tes projets en fonction de l’enfant.

Au sein même des établissements spécialisés, l’éducation spécialisée doit être en harmonie avec les objectifs d’intégration sociale et scolaire et préparer, autant que possible, la vie en milieu ordinaire :

• en faisant large place aux activités intégrées : sport, loisirs, culture, retours en famille, aux sorties à l’extérieur et aux invitations à l’intérieur de l’établissement (par exemple le gymnase, la piscine, s’ils existent...) ;
• par l’éducation à la vie sociale pratiquée dans l’établissement même. Apprendre à donner, à partager, à recevoir. Communiquer. Commenter les journaux, les événements locaux, la vie civique, les fêtes ;
• par l’intégration des apprentissages dans la vie quotidienne ;
• par des intégrations scolaires progressives et accompagnées, médiatisées par les membres de l’équipe.

Le rôle des personnels éducatifs représente une contribution essentielle à la cohérence de la prise en charge.

2. Dans le cadre de cette pédagogie, les apprentissages scolaires sont proposés aux enfants déficients intellectuels

On ne présume pas du pronostic des acquisitions ni de leur rythme. On ne recherche pas la conformité au calendrier des programmes de l’Éducation nationale. On respecte la personnalité de l’enfant, ses possibilités de régression comme de progression.

Pour autant, il n’est pas possible de considérer l’enfant déficient intellectuel même profond comme étant hors du champ éducatif et pédagogique. L’école doit être présente dans l’établissement d’éducation spéciale.

Sans acharnement douloureux, on recherche le développement par le succès de l’action entreprise en s’appuyant, à un moment donné, sur celles des potentialités de l’enfant qui se prêtent le mieux à une action éducative.

Chaque enfant ne pourra forcément atteindre tous les stades du développement éducatif dans l’ensemble des champs proposés. Il importe de repérer ceux de ces champs qui, à une époque donnée, pourront le conduire à un progrès réel, source d’épanouissement personnel, de meilleure adaptation au monde, à son environnement.

Il importe de ne proposer, à chaque fois, des stades ultérieurs et plus complexes que si les éléments préalables ont été suffisamment intégrés pour que des nouvelles connaissances proposées ne se présentent pas sous la forme d’acquisitions mécaniques dépourvues de sens et de possibilités d’application (par exemple connaissance par cœur de séries de nombres sans compréhension de leurs rapports de grandeur).

a) Éducation psychomotrice ; consolidation du langage oral

Une éducation psychomotrice permettant de développer la maîtrise corporelle et l’habileté gestuelle est le point d’appui des apprentissages ultérieurs.

Elle peut être trouvée dans l’éducation physique, les jeux éducatifs, les activités rythmiques et fabricatrices. Réalisations tangibles, celles-ci doivent avoir une signification immédiate pour les enfants.

Elle a pour objectif :

• l’éducation du sens de l’espace et du temps : notions de positions, de contiguïté, reconnaissance des formes, notion de gauche et de droite, reproduction et reconnaissance des rythmes ;
• la coordination des mouvements, le développement de l’adresse et de la précision du geste (par exemple, limitation de l’espace graphique à celui d’une feuille).

On apportera une attention particulière à l’éveil et à la consolidation du langage oral. La vie des enfants fournit les occasions de faire naître le besoin de la parole et de susciter les échanges. On évitera d’exiger prématurément un langage trop élaboré, l’important étant d’abord que les enfants parlent.

Sans méconnaître l’importance du rôle qui revient à l’adulte, on fera appel à l’initiative des élèves, on permettra à leur spontanéité de s’exprimer. L’enseignant suscitera, animera, guidera.

Naturellement. il faudra tenir compte des cas dans lesquels le refus de s’exprimer ne peut pas être surmonté par une action pédagogique mais relève spécifiquement de la thérapie.

L’initiation aux notions élémentaires de quantité pourra également être tentée : un peu, beaucoup, plus que, plus grand que, plus petit que, moins que, égal...

b) Les premiers apprentissages scolaires

Ils sont abordés avec les enfants qui ont atteint un degré de maturité suffisant.

L’initiation à la lecture prendra appui sur tous les modes d’expression spontanée. Cette initiation doit être liée aux intérêts de l’enfant. On veillera à ne jamais en faire un ensemble d’exercices artificiels. On associera donc toujours l’acquisition des mécanismes à la compréhension du sens.

L’apprentissage de l’écriture s’effectuera sur la base des activités préparatoires qui l’auront rendu possible, et en liaison avec celui de la lecture.

L’apprentissage du calcul sera préparé par des activités de classement et de sériation. On abordera la notion de quantité en faisant observer et réaliser des collections d’objets. On s’orientera ensuite par la(1) manipulation des notions de grandeurs de nombre et de leurs possibles modes de combinaison. Il s’agit, à ce niveau, moins de l’acquisition d’un savoir que de la découverte par l’action des relations élémentaires sur lesquelles reposent les opérations arithmétiques. La progression sera prudente et on vérifiera toujours si le sens des opérations est bien compris.

Par la suite, et selon les résultats déjà obtenus à des âges et selon les rythmes propres à chaque enfant, selon également ses possibilités, il sera possible de consolider et développer chez l’enfant, les techniques de base de la vie intellectuelle et de l’épanouissement de la personne dans la relation sociale. Pour ce faire, on s’appuiera sur le succès rencontré dans les activités où l’enfant réussit le mieux.

Les activités de lecture seront diversifiées en faisant place à la lecture à voix haute liée à la prise de conscience du sens et au perfectionnement oral (diction, prononciation) mais aussi à la lecture silencieuse sans que le nécessaire perfectionnement de la technique soit le souci exclusif de l’enseignant.

Une importance particulière sera apportée à l’écriture non seulement pour elle-même en tant que technique d’expression mais aussi en raison de la contribution qu’elle apporte à la différenciation et à l’affinement des gestes, à la maîtrise des mouvements et du corps, à la régulation de l’activité.

Dans le calcul, on exploitera les occasions qu’offrent la vie pratique et la vie de groupe. Si des « problèmes » sont posés, on veillera à ce que ce soient ceux des enfants. Le système de mesure sera d’abord celui de la monnaie, puis les capacités des poids et les longueurs rapportées aux objets et appareils courants dans la vie de l’enfant.

Dans le calcul également tout formalisme devra être exclu ; seule la compréhension réelle importe.

Les occasions d’utiliser le langage écrit seront saisies, par exemple par le courrier envoyé à des personnes connues, à la famille. On recherchera les occasions de renforcer l’intérêt de l’enfant et de l’appeler sur le contenu et l’utilité des textes en liaison avec la vie sociale de l’enfant dans son milieu.

On donnera leur part à l’éducation gestuelle, à l’éducation manuelle et à l’éducation musicale.

L’étude du milieu, celle de l’histoire et de la géographie, ne prendront pas une forme systématique. Elle procédera notamment des pénétrations du milieu extérieur dans les établissements notamment par l’audiovisuel.

Enfin, on veillera aux exercices de la vie pratique et d’acquisition de l’autonomie. Sans prétendre recenser toutes les situations que l’enfant sera susceptible de rencontrer dans sa vie pratique, il conviendra surtout de lui donner l’occasion d’exercer son jugement dans la recherche des conduites les mieux ajustées. L’idée de l’existence de situations changeantes devra dominer ces apprentissages. Il ne peut qu’être utile aux enfants de l’un et l’autre sexe de savoir s’habiller, entretenir ses vêtements, veiller à la propreté de son logement, apprendre à faire la cuisine et d’une manière générale les activités ménagères.

On veillera, de même, à la prévention des accidents : l’enfant qui utilisera le gaz, l’électricité, les appareils doit en connaître le fonctionnement, les conditions d’utilisation, les règles de sécurité. Ayant à circuler sur les routes ou dans les rues, il lui sera utile de connaître l’essentiel du code de la route.

c) L’enseignement professionnel des adolescents déficients intellectuels

Il est soumis aux mêmes données générales d’exercice que les différentes formes d’éducation spéciale s’adressant aux déficients intellectuels. Il est soumis à la même nécessité de s’adapter aux rythmes, à la personnalité, aux possibilités de l’élève.

Il comporte en premier lieu la poursuite et l’affinement de l’éducation psychomotrice antérieurement déployée.

Cette éducation s’attache ici à trouver des motivations et des objectifs spécifiques. Elle débouche par exemple sur une production d’objet ou sur la participation à cette production.

Remarque étant faite que l’acquisition d’une habileté manuelle fabricatrice ne peut être, sauf exception, considérée comme l’élément unique d’un enseignement professionnel destiné à déboucher sur un métier plus tard exercé par l’adolescent, il n’est pas certain, en effet que ce soit dans les métiers où le discriminant est l’habileté manuelle pure que la personne handicapée mentale sera le mieux à même de soutenir la concurrence des non-handicapés.

Une grande part doit donc être faite d’une part à la maîtrise des machines et des techniques, d’autre part à une formation polyvalente qui doit précéder l’apprentissage professionnel proprement dit.

Cette formation polyvalente permet l’observation, la confrontation de l’adolescent aux exigences réelles de certaines tâches et donc facilite le choix professionnel. Elle renforce l’acquisition des qualités professionnelles.

L’apprentissage professionnel enfin est une fonction essentielle de l’établissement. On n’insistera jamais assez sur ce point. Une insuffisance de l’enseignement professionnel au stade de l’éducation rend nécessaire au niveau du travail le recours à des solutions moins favorables pour l’adolescent (par exemple, milieu de travail protégé plutôt que milieu ordinaire). À la limite, ce sont alors les établissements premiers employeurs qui se voient contraints d’assurer une formation qui aurait dû être délivrée en institut médico-professionnel.

La fonction de suite qui est confiée aux établissements doit leur permettre d’ajuster la formation qu’ils distribuent aux données d’exercice professionnel que leurs anciens élèves rencontrent par la suite.

Quant à la maîtrise des engins et des machines, dès lors que les conditions de sécurité en sont assurées, elle est essentielle pour confier au jeune handicapé un rôle professionnel valorisant correspondant à une utilité réelle.

d) À tous les stades l’éducation physique est mobilisée

L’éducation physique et sportive est une discipline indispensable qui contribue au développement global de l’enfant et de l’adolescent. Elle déborde le cadre des apprentissages nécessaires, ou des contenus d’animation qu’elle est amenée à proposer. Elle utilise des activités physiques, sportives et d’expression qui, en tant qu’objets culturels, se distinguent des autres pratiques corporelles de l’institution.

À ce titre, comme activité autonome, elle est confiée à du personnel qualifié qui est chargé de son enseignement.

L’éducation physique et sportive répond aux besoins et aux intérêts généraux de l’enfant et de l’adolescent :

• besoin d’être stimulé dans toutes ses capacités,
• besoin d’une image favorable de lui-même et de s’identifier à des images gratifiantes qui donnent confiance dans ses capacités d’agir,
• besoin de s’adapter à son environnement physique,
• besoin d’établir des liens sociaux, des relations interpersonnelles.

Cet inventaire de besoins permet de spécifier les finalités de l’éducation physique et sportive :

• développement maximal des possibilités d’actions et de réactions face à l’environnement physique et humain,
• transmission d’objets culturels (les activités physiques, sportives et d’expression en tant que pratiques mentales et sociales),
• facilitation éducative (lutte contre le surmenage, concrétisation de notions abstraites...).

e) La formation générale des adolescents déficients intellectuels

On tient compte du fait que le niveau des élèves est hétérogène tant sur le plan psychique que sur celui des acquisitions scolaires. Pour un même élève le niveau des acquisitions varie selon les champs de l’éducation.

Il importe à ce stade d’éviter tout ce qui pourrait entretenir le désintérêt éventuel des enfants. En particulier, on portera attention au fait que les centres d’intérêts sont ceux des enfants et adolescents du même âge réel quels que soient les retards constatés dans les acquisitions scolaires. Il en est tenu compte dans le contenu des lectures et des activités.

On veillera en premier lieu à entretenir et perfectionner les connaissances de base sans découpage disciplinaire et selon les méthodes individualisées déjà utilisées.

On cherchera donc à s’adapter aux appétences et aptitudes, à la personnalité de chacun. C’est à l’occasion des événements de la vie que s’effectueront les acquisitions scolaires et extra-scolaires. Pour le monde et son histoire, à ce stade, on s’attachera à la connaissance de l’histoire simplifiée de la civilisation et des faits historiques marquants et récents. En géographie, on préparera des itinéraires de voyage, on commentera les productions régionales. Il sera, à ce moment, plus important d’apprendre aux enfants à se servir des cartes, atlas et globes que de leur faire acquérir une masse de connaissances.

Un transfert temporaire d’établissement peut être une excellente occasion de faire découvrir d’autres aspects du monde.

On évitera de sous-estimer comme de surestimer les possibilités des élèves. Si des phénomènes de désintérêt peuvent se produire, éveils et démarrages tardifs ne sont pas exclus. On se gardera donc, sans nier les difficultés psychiques ou la déficience, de pronostics définitifs quant aux acquisitions.

Les activités de calcul, celles liées à la culture de la langue française devront trouver leur motivation dans la vie de l’adolescent et ses perspectives, reconnues par lui, de vie sociale ou professionnelle. Les activités de calcul, mesure, géométrie tireront partie(2) des activités de formation professionnelle éventuellement déployées par ailleurs.

L’expression orale pourra revêtir la forme de débats sur des thèmes suggérés par les préoccupations des adolescents. L’expression écrite fera place aux lettres et comptes rendus orientés vers les nécessités de la vie pratique. L’amélioration de l’orthographe fera l’objet d’exercices individualisés. Si la grammaire et le vocabulaire ne seront pas enseignés de manière systématique, la pratique de la lecture et de l’expression orale et écrite fournira les occasions d’enrichir syntaxe et lexique. La lecture silencieuse sera pratiquée systématiquement.

L’enseignement général contribuera à la socialisation. On tirera parti de l’intérêt que suscite l’actualité pour permettre à l’élève d’apprendre à se situer dans l’univers où il est. On veillera à lui fournir un certain nombre de points de repère concernant la géographie de la France et celle du monde ainsi que l’histoire des civilisations et l’histoire contemporaine. Les événements de l’actualité rapportés par les médias fourniront l’occasion d’étudier concrètement le fonctionnement des institutions.

Selon les potentialités, et les opportunités, on s’interrogera, lorsque l’adolescent y paraît disposé et préparé, sur les possibilités d’intégrations scolaires progressives et partielles lorsqu’elles apparaissent susceptibles de favoriser son développement cognitif et social.

3. La formation générale et professionnelle en Institut de rééducation

Là encore la méthode pédagogique est spécifique, adaptée à la personnalité, à ses troubles, à ses éventuelles régressions. Le rythme, les méthodes sont différents de ceux des programmes de l’Éducation nationale. Le soutien affectif, psychologique et éventuellement thérapeutique est ici requis et justifie le recours à l’éducation spéciale.

Mais l’existence de capacités intellectuelles indique que le contenu des programmes de l’Éducation nationale constitue un objectif qu’il n’y a pas lieu d’écarter. La nécessité d’une pédagogie spécialisée ne peut faire ici mésestimer l’importance de l’enjeu éducatif et pédagogique. Il y a donc lieu à enseigner, dans le respect de la personnalité de l’enfant.

B. Assurer les soins

Les soins ne sauraient être isolés de l’ensemble des autres aspects de la prise en charge et ne peuvent en aucune manière se réduire aux interventions isolées de psychiatres, de psychologues cliniciens ou de rééducateurs. Ce serait d’ailleurs une erreur d’évaluer la charge thérapeutique d’une institution au seul nombre de rééducations ou de psychothérapies individuelles dispensées.

En effet, si certains enfants ont besoin de rééducations ou de soutien psychothérapique individualisé, le cadre institutionnel lui-même peut revêtir une dimension thérapeutique, pour autant qu’il permette de développer au mieux toutes les potentialités des enfants confiés. La relation avec le personnel représente souvent l’élément essentiel du travail thérapeutique, sous réserve que celle-ci ne soit pas une fin en soi, mais s’étaye sur des activités éducatives ou pédagogiques structurées.

De ce point de vue, l’éclairage spécifique apporté par le psychiatre et le psychologue, à l’occasion des différentes réunions de synthèse, sur le vécu et l’évolution de chaque enfant, représente une contribution essentielle à la prise en charge globale de l’enfant.

Il est en effet courant de constater que des enfants d’efficience intellectuelle comparable évoluent de manière parfois très différente, et cela quelles que soient la pertinence des méthodes pédagogiques utilisées et la qualité des intervenants. C’est que l’évolution de chaque enfant est subordonnée à des mouvements affectifs qui déterminent des phases de progrès ou au contraire de stagnation ou de régression.

Ces mouvements affectifs ont tout autant à voir avec le vécu antérieur de l’enfant et le mode d’échange qu’il a instauré avec ses parents, qu’avec les relations avec les éducateurs, elles-mêmes tributaires de la capacité de ceux-ci à faire face aux réactions induites par l’enfant ou l’adolescent.

Si le travail quotidien avec des enfants déficients intellectuels suscite déjà chez chacun des intervenants des affects ou des contre-attitudes parfois inconscientes, cela est encore plus vrai pour les enfants présentant des troubles du comportement. Il importe donc que ces aspects transférentiels et contre-transférentiels soient pris en compte et dans la mesure du possible élucidés, afin d’ajuster les objectifs et les méthodes proposées aux capacités intellectuelles et affectives de l’enfant.

Le psychiatre ou le psychologue, en particulier lorsqu’ils ont reçu une formation psychanalytique, faciliteront la compréhension de ces aspects dynamiques, tout en sachant que d’autres membres de l’équipe peuvent être tout à fait sensibilisés à cette dimension.

Les expériences éducatives ou pédagogiques peuvent être ainsi l’occasion – au-delà de leur finalité première – de saisir l’enfant dans ce qu’il a de singulier dans ses modes d’échanges affectifs, ce qui permettra en retour les ajustements nécessaires. C’est cette ouverture au registre du sens, qui apporte au cadre institutionnel lui-même une dimension psychothérapique.

À côté de cette dimension institutionnelle, d’autres modalités d’interventions psychothérapiques pourront être proposées aux enfants dont les troubles de la personnalité s’opposent à ce qu’ils tirent pleinement profit des seules mesures éducatives ou pédagogiques.

Il pourra s’agir d’entretiens individuels réguliers, voire de psychothérapies psychanalytiques, en sachant que celles-ci exigent un personnel particulièrement qualifié, et des conditions de mise en œuvre très exigeantes pour l’institution si l’on veut garantir leur caractère spécifique. Il s’agit en particulier du respect du contenu des séances, ce qui ne veut pas dire que le psychothérapeute ne puisse participer aux réunions qui se tiennent à propos des enfants. Dans tous les cas, les parents seront impliqués dans ce type de décision à laquelle ils devront donner leur consentement. Ils seront reçus à ce propos par le médecin psychiatre et, autant que faire se peut, par le psychothérapeute de l’enfant.

D’autres modalités psychothérapiques sont possibles, comme des psychothérapies de groupe, impliquant un petit nombre d’enfants avec un thérapeute ou un couple de thérapeutes, ou le psychodrame, en particulier pour les adolescents.

Quelles que soient les modalités de psychothérapie retenues elles utiliseront le langage habituel des enfants : jeux, dessins, expression plastique (pâte à modeler), langage proprement dit, afin de permettre une qualité d’échange qui facilite l’expression de la vie émotionnelle et affective de l’enfant.

En tout état de cause, elles impliqueront toujours l’enfant comme une personne singulière, engagée dans un échange avec une autre personne, dans le but d’obtenir une sédation d’une souffrance psychique et une transformation de la personnalité.

La nécessité d’une aide vis-à-vis des parents a déjà été soulignée. Dans certains cas, celle-ci prendra la forme d’entretiens avec le psychiatre ou le psychologue. De même, si l’enfant est en placement familial, des rencontres seront nécessaires avec la famille d’accueil.

Enfin, il faut noter la possibilité de thérapies familiales, prenant en compte le fonctionnement de l’ensemble du groupe familial autour de l’enfant handicapé.

Les rééducations psychomotrices viendront compléter les différents modes d’expression corporelle déjà utilisés dans l’institution : éducation psychomotrice de base, éducation physique et sportive, danse rythmique, théâtre, piscine, poney ou cheval, lorsque les troubles psychomoteurs sont tels qu’ils font obstacle aux objectifs éducatifs proposés.

En fait, l’intervention du rééducateur en psychomotricité se déroulera le plus souvent avec un groupe d’enfants, souvent en collaboration avec d’autres techniciens : éducateurs, instituteurs. Le champ de la psychomotricité constitue de ce point de vue une zone d’interface où plusieurs disciplines peuvent collaborer sans que pour autant chacun y perde sa spécificité professionnelle.

Néanmoins, les enfants présentant des troubles spécifiques, tels que certaines instabilités psychomotrices, des troubles du tonus ou du schéma corporel, tireront grand profit de prise en charge individuelle, et plus particulièrement en relaxation.

L’apport de l’orthophoniste est particulièrement important. On veillera à ce que son action puisse déboucher également au niveau des activités de la vie quotidienne. Il importe que l’orthophoniste puisse aussi participer aux activités communes, qu’il s’agisse de groupes de langage proprement dit, ou d’activités utilisant des médiations diverses (par exemple activités de fabrication collective). La présence de l’orthophoniste renforce l’importance accordée aux échanges verbaux, qui pourront être relayés en temps utile par une aide individuelle.

Dans tous les cas, il est important de considérer que la rééducation du langage ne peut se réduire à ces aspects strictement instrumentaux, mais que la participation active de l’enfant et le désir de communication de celui-ci sont des préalables au succès des rééducations entreprises.

Dans certains cas, les traitements individuels, et ceci est particulièrement vrai pour les psychothérapies, ne pourront toujours être assurés au sein de l’établissement, soit que les moyens de l’établissement soient insuffisants dans le domaine concerné, soit que le projet thérapeutique individualisé impose que celui-ci soit dispensé au dehors de l’institution.

Dans ce cas, les soins ou rééducations spécifiques devront être assurés par le truchement de conventions passées entre l’établissement d’accueil et la structure spécialisée la mieux à même d’assurer cette prestation. Il y a là une opportunité de développer la collaboration entre les Instituts médico-sociaux et les équipes de secteur de psychiatrie infanto-juvénile, il peut s’agir également d’un centre médico-psycho-pédagogique.

Naturellement, et quelle que soit l’importance des soins psychothérapiques, l’existence d’une population d’enfants fragiles vivant en collectivité rend nécessaire une surveillance régulière du développement de chaque enfant. C’est pourquoi chaque fois que l’établissement accueille des enfants, il doit s’assurer le concours permanent d’un pédiatre.

Outre les soins spécifiques, la surveillance générale de l’état de santé devra être assurée.

On rappelle que les enfants admis en établissements d’éducation spéciale sont soumis au même régime d’obligations vaccinales que l’ensemble des enfants scolarisés. On proposera la vaccination contre la rubéole, les oreillons et la rougeole, éventuellement contre la grippe, ce d’autant qu’il s’agit d’enfants vivant en collectivité et ayant parfois une plus grande fragilité aux infections.

Par ailleurs, une attention particulière devra être portée à l’hygiène bucco-dentaire trop souvent négligée dans les institutions collectives. Les médecins inspecteurs devront s’enquérir, lors des contacts qu’ils auront avec les équipes médico-éducatives, de la régularité et de l’effectivité des soins dentaires prodigués aux enfants.

C. Porter une attention particulière aux besoins de l’adolescence

Ce sont avant tout des adolescents, et une attention particulière devra leur être accordée dans l’établissement pour que les besoins nouveaux créés par le bouleversement pubertaire et les aspirations qui les accompagnent soient reconnues et satisfaites en dépit des troubles existants.

Les adolescents présentant une déficience intellectuelle ou des troubles du comportement vont vivre toutes les interrogations, toutes les incertitudes de la crise pubertaire avec cependant plus de difficulté à les comprendre et à maîtriser le trouble émotionnel qui en résulte : les angoisses qu’ils ressentent et qu’ils provoquent dans l’entourage familial, social et institutionnel s’en trouvent majorées et risquent d’aggraver en retour l’expression pulsionnelle de leur déstabilisation au sortir de l’enfance et de leur désorientation devant le passage vers la vie d’adulte. C’est l’époque où augmentent les risques de passages à l’acte (fugues, agressivité, repli pouvant parfois aller jusqu’à une psychotisation secondaire) entraînant un très haut risque d’exclusion familiale, sociale, et même institutionnelle.

C’est dire que les équipes pluridisciplinaires devront être particulièrement attentives et disponibles à l’égard des adolescents :

• afin de redonner à l’adolescent une maîtrise sur son devenir en l’informant avec précision de ses limites, de ses possibilités, du sens de l’éducation proposée et en s’attachant à lui créer des possibilités de choix ;
• afin de respecter les aspirations propres à l’adolescence en lui permettant des prises de parole, de responsabilité, de décisions et en le laissant s’exercer aux conduites d’essai et de risque ;
• afin de lui offrir les soutiens nécessaires pour traverser sans trop de souffrance la crise émotionnelle de l’adolescence grâce à une écoute à juste distance (voire à une psychothérapie dans certains cas) mais aussi à des rencontres dans l’institution et au dehors avec d’autres jeunes qui lui permettent de trouver réponse à ses aspirations sociales et affectives,
• afin de préparer, au-delà de l’enseignement professionnel ou général, une vie d’adulte aussi autonome que possible,
  • en lui permettant de s’entraîner à un maniement responsable de l’argent, à l’exercice de ses responsabilités à l’égard de la collectivité dans l’institution et dans la cité,
  • en créant dans l’établissement, son territoire propre, l’espace de son intimité et une vie de petit groupe le plus proche possible de l’autonomie à l’image de ses futures responsabilités de membre de la société et de la cité.

D. Cas particulier des enfants atteints de handicaps associés

Ces enfants constituent un groupe hétérogène. Rappelons que les établissements ou secteurs accueillant des enfants polyhandicapés présentant une déficience mentale sévère ou profonde associée à une déficience motrice entraînant une restriction extrême de l’autonomie relèvent de l’annexe XXIV ter. Peuvent relever, en revanche, de l’annexe XXIV de la présente circulaire les autres catégories d’enfants handicapés mentaux présentant une ou plusieurs déficiences surajoutées.

Il s’agit d’adapter pour chacun l’approche thérapeutique et pédagogique à la nature spécifique de ses multihandicaps prioritairement en s’appuyant sur ce qu’il peut faire.

Les dominantes en seront :

• la recherche de la communication, notamment en respectant le stade présymbolique (prise de conscience du corps et de l’environnement par le mouvement) puis grâce à l’utilisation de codes verbaux et non verbaux (exemple : pictogrammes et « bliss simplifié ») et du langage gestuel, et à un stade plus évolué, des langages parlés et écrits (y compris braille, dactylologie) suivant le niveau de l’enfant ;
• la recherche de la socialisation, par l’utilisation de tous les actes de la vie courante et des loisirs variés ;
• l’attention aux surcharges de caractère psychopathologique.

Les moyens supposent :

• soit le remaniement des équipes dans le sens de la pluridisciplinarité. La section pour enfants multihandicapés doit disposer de personnels en nombre suffisant et formés à cet effet afin qu’elle soit à même de faire face à l’ensemble des surcharges ;
• soit à défaut, le recours à une convention avec un établissement voisin compétent pour le deuxième handicap ;
• dans tous les cas, une approche très individualisée (établissement et suivi d’un programme personnalisé pour chaque enfant, évaluation périodique) ;
• le recours pour la formation complémentaire des personnels et éventuellement les bilans des enfants, à une équipe particulièrement spécialisée dans le multihandicap considéré ;
• le soutien et la coordination particulière des personnels affectés à l’éducation de ces enfants.

VII. L’établissement est un lieu où l’on vit

Il va de soi, en premier lieu, que les établissements sont soumis à l’ensemble des règles d’hygiène, de sécurité, d’accessibilité applicables aux établissements accueillant du public, hébergeant des enfants et singulièrement à toutes les normes de sécurité et d’hygiène applicables dans les établissements scolaires.

L’organisation de l’espace doit permettre une distribution en des lieux distincts et clairement identifiables par l’enfant ou l’adolescent, pour les différentes fonctions remplies (enseignement, soins, repas, détente, nuit) de telle sorte que les moments de la journée puissent être ponctués et différenciés.

L’établissement est situé là où vit la population. Cette considération doit conduire à préférer les implantations urbaines, à s’ouvrir aux animations en provenance de l’extérieur, à organiser des activités à l’extérieur, à recourir aux compétences locales extérieures par exemple pour les enseignements professionnels.

Le recrutement des enfants et adolescents ne doit pas être pratiqué sur une aire trop étendue de manière que les familles puissent facilement venir voir leurs enfants. De même l’externat est préféré à l’internat sauf contre-indication ou impossibilité. De manière générale, on cherchera à éviter les établissements de grande taille. Sans qu’il soit possible de fixer une référence absolue, il paraît préférable d’éviter de dépasser un rassemblement de 80 à 100 enfants. Lorsque cette capacité est déjà atteinte, il est hautement souhaitable que la disposition géographique des bâtiments et leur organisation architecturale restitue aux parties de cet ensemble une dimension mesurée.

Les aménagements intérieurs tendent à créer une atmosphère conviviale et familiale. L’ameublement est personnalisé autant que possible ainsi que la décoration des chambres et lieux de séjour. La chambre individuelle peut être préférée sans qu’il en soit fait une règle. On ne dépassera pas le chiffre de quatre enfants par chambre de manière à éviter de reconstituer des dortoirs.

Il existe toujours des espaces de jeux extérieurs et en cas d’internat des espaces verts qui pourront être plus développés si l’on n’est pas en milieu urbain.

L’ouverture de l’établissement vers l’extérieur se marque aussi par la pratique des transferts temporaires d’établissements, quelle qu’en soit la raison (loisirs, activités éducatives et scolaires). Ces transferts temporaires qui sont souhaitables mais doivent être organisés compte tenu du projet thérapeutique éducatif et pédagogique des enfants demeurent soumis aux prescriptions de la circulaire n° 80-529 du 18 décembre 1980.

VIII. Mise en œuvre des conditions techniques définies par la nouvelle annexe XXIV

Afin de concrétiser, dans les établissements ou services accueillant des enfants déficients intellectuels, ou des enfants inadaptés, les orientations de l’action éducative mises en place par la nouvelle annexe XXIV, le décret n° 89-798 du 27 octobre 1989 prévoit, dans son article 2, que ceux qui sont déjà agréés disposent d’un délai de trois ans pour déposer une demande d’autorisation au titre de cette nouvelle annexe, et pour chacune des sections ou services qui les composent.

Cette disposition trouve sa justification dans le contexte qui a présidé à la refonte des dispositions techniques régissant les établissements ou services d’éducation spéciale. En effet, l’adaptation des conditions techniques de prise en charge opérée par la nouvelle annexe concerne, pour l’essentiel, des institutions qui fonctionnent déjà et qui sont donc invitées à se mettre en conformité avec les nouvelles exigences d’une prise en charge efficace sans augmentation des moyens actuels financés par l’assurance maladie, globalement suffisants. Cette situation implique que toute création nouvelle s’effectue par redéploiement des moyens existants dans le cadre d’une enveloppe globale inchangée.

Cette procédure ne doit pas rester purement formelle mais doit fournir l’occasion, aussi bien aux services de tutelle qu’aux gestionnaires d’établissements ou services, d’opérer un réexamen global et complet des modalités de prise en charge de ces catégories d’enfants et d’adolescents, de manière à assurer notamment la complémentarité entre le dispositif sanitaire et le dispositif médico-social.

Ainsi, les directions régionales et les directions départementales des Affaires sanitaires et sociales pourront se livrer à une évaluation prévisionnelle des besoins, tant quantitatifs que qualitatifs, de prise en charge des enfants ou adolescents concernés.

Ces besoins seront rapportés au dispositif existant au plan des départements et régions. La comparaison fera ressortir les inadaptations et les insuffisances dans la prise en charge et devrait fournir les éléments permettant une appréciation globale des demandes présentées.

Les projets, qu’il s’agisse de sections d’établissements ou de services, doivent faire l’objet d’une appréciation d’ensemble de manière à vérifier la cohérence et de s’assurer que tous les moyens nécessaires à une prise en charge complète sont bien réunis. Il s’agit, bien entendu, des moyens financés par la sécurité sociale au titre de la présente annexe, mais également des personnels mis à disposition par le ministère de l’Éducation nationale ainsi que des moyens - locaux ou transports scolaires - dont le financement dépend des collectivités locales. À titre indicatif, le tableau annexé à la présente circulaire rappelle les normes minimales d’encadrement pour certaines catégories de personnels exerçant dans ces établissements ou services.

Les gestionnaires d’établissements ou de services devront quant à eux, conformément aux nouvelles dispositions, individualiser chacune des sections qui composent l’établissement, ainsi que chacun des services qui peuvent lui être rattachés.

Ils pourront mettre utilement à profit cette obligation pour réactualiser, au regard des progrès réalisés dans la prise en charge de chacune des catégories de handicaps considérées, les projets d’établissements en y intégrant les orientations qui ont été développées tout au long de la présente circulaire.

Cette démarche devra être l’occasion d’un dialogue entre l’ensemble des partenaires concourant à l’éducation et à l’enseignement des enfants ou adolescents déficients intellectuels ou des enfants ou adolescents inadaptés : services de la tutelle, gestionnaires d’établissements, personnel et, bien entendu, familles dont le rôle primordial a été réaffirmé.

Les difficultés que soulèveraient ces instructions pourront être signalées au bureau RV1 (direction de l’Action sociale, ministère de la Solidarité, de la Santé et de la Protection sociale).

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Tableau annexé

Rappel de quelques normes minimales d’encadrement pour certaines catégories de personnels relevant de l’annexe XXIV

Catégories de personnels	Effectifs	Normes
Personnel médical
médecin généraliste (connaissances en pédiatrie)	1
médecins spécialistes	autant que de besoin
psychologue	1
Personnel paramédical
infirmier(e) diplômé(e) d’État	1	à temps plein
rééducateurs	autant que de besoin
assistant(e) social(e)	1	en fonction de la taille de l’établissement, soit : • pour un établissement accueillant plus de 100 enfants, une activité à plein temps ; • pour un établissement accueillant moins de 100 enfants, une activité à temps partiel.
Personnel éducatif
enseignement général	autant que de besoin à raison de :	1 enseignant pour 15 élèves
enseignement professionnel	autant que de besoin à raison de :	1 enseignant pour 10 élèves
éducateurs	autant que de besoin à raison de :	1 éducateur pour 15 élèves
moniteur d’éducation physique	1	en fonction de la taille de l’établissement, soit : • pour un établissement accueillant plus de 150 enfants, une activité à temps plein ; • pour un établissement accueillant moins de 150 enfants, une activité à temps partiel.
Centre familial spécialisé
psychologue	1
assistante sociale ou éducateur	1 1	à mi-temps pour 15 enfants ou fraction de ce nombre à mi-temps pour 15 enfants ou fraction de ce nombre.

 
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Notes

(1) Sic. Lire « vers la » ?
(2) Sic. Lire « parti ».

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